Muistisairaus ja läheiset
Läheiset muistisairaan henkilön rinnalla
Muistisairauden tuomat muutokset koskettavat myös muistisairaan henkilön lähipiiriä ja usein puhutaankin koko perheen sairaudesta. Sairauden edetessä muistisairas henkilö tarvitsee monenlaista tukea muilta ihmisiltä ja läheisten vastuu arjen sujumisesta kasvaa sairauden oireiden ja avuntarpeen lisääntyessä.
Muistisairauden alkuvaiheessa läheisten kannattaa suunnitella yhdessä sairastuneen kanssa tulevaisuutta sekä ratkaisuja, joilla turvataan arjen sujumista sairauden edetessä. Muistisairaus vaikuttaa esimerkiksi kykyyn huolehtia itsestä sekä hoitaa arkeen liittyviä asioita, joten roolit ja vastuut arjessa muuttuvat perheen sisällä. Muun muassa ajokortin menettäminen voi vaikeuttaa kodin ulkopuolella asiointia, joten esimerkiksi asuinpaikkaan liittyviä ratkaisuja kannattaa miettiä ajoissa.
Läheisten kuormittuminen
Sairauden eteneminen muuttaa perheen arkea ja saattaa aiheuttaa kriisin myös sairastuneen henkilön läheisille. Esimerkiksi luopuminen tulevaisuutta varten tehdyistä suunnitelmista, tasavertaisen parisuhteen muuttuminen hoitosuhteeksi tai vanhemmalta saadun tuen loppuminen voivat herättää voimakkaita tunteita, joiden tunnistaminen ja työstäminen on tärkeää. Kuormittumista lisää myös se, että sairauden edetessä ja elämän hallintataitojen heiketessä läheiset joutuvat ottamaan vastuuta ja tekemään päätöksiä sekä yhteisistä asioista että sairastuneen henkilön aikaisemmin hoitamista asioista. Sairaus vaikuttaa ymmärtämiskykyyn sekä kykyyn ajatella asioita läheisen näkökulmasta, joten päätökset voivat olla sairastuneelle epämieluisia. Muistisairaus muuttaa empatiakykyä eikä sairastunut henkilö pysty asettumaan muiden ihmisten asemaan ja näkemään läheistensä tarpeita, mikä saattaa lisätä läheisten kuormittumista ja sitoa heitä voimakkaasti sairastuneeseen.
Läheisen hyvinvointi
Läheisen on tärkeää huomioida oma hyvinvointinsa ja tiedostaa, että sillä on vaikutusta myös sairastuneen henkilön hyvinvointiin ja arjen sujumiseen. Ulkopuolisen avun saaminen ja sairastuneen henkilön intervallijaksot vähentävät kuormitusta ja antavat läheisille aikaa lepoon sekä oman hyvinvoinnin hoitamiseen. Muun muassa omien harrastusten jatkaminen ja yhteydenpito ystäviin tuovat vaihtelua arkeen. Muistisairauksiin liittyvän tiedon hankkiminen ja vertaistuki saattavat myös selventää usein kaoottiseltakin tuntuvaa oman perheen tilannetta.
Omaishoitajuus
Omatoimisuuden vähenemisestä johtuvan jatkuvan avun ja hoivan tarpeen lisääntyessä saattaa syntyä vähitellen omaishoitotilanne. Virallinen omaishoitaja voi olla henkilö, joka pitää huolta sairaasta läheisestään ja jonka oma terveys ja toimintakyky vastaavat omaishoidon vaatimuksia.
Omaishoidosta maksettava tuki on määrärahasidonnainen sosiaalipalvelu, jonka myöntäminen perustuu kunnan harkintaan. Tuen myöntämisen lähtökohtana on, että hoidettavan omainen tai läheinen haluaa ryhtyä omaishoitajaksi ja hoito on sitovaa. Omaishoitajuudesta tehdään kunnan kanssa omaishoitosopimus, johon kirjataan muun muassa hoitopalkkion määrä omaishoitajan oikeus vapaapäiviin ja vapaan järjestäminen, mutta sopimuksen tehnyt henkilö ei ole työsuhteessa sopimuksen tehneeseen kuntaan tai hoidettavaan. Omaishoidon tukea ei myönnetä, jos hoidettava asuu sosiaali- ja terveydenhuollon toimintayksikössä tai palveluasumisyksikössä.
Ulkopuolinen apu
Vain harvoin perheessä selvitään muistisairauden edetessä ilman kodin ulkopuolelta tulevia palveluja. Tarvittavien palvelujen määrä on yksilöllinen, mutta esimerkiksi ateriapalvelu tai kotipalvelun käynnit voivat vähentää läheisten huolta ja kuormitusta. Muistisairauden edetessä oma koti ei aina ole muistisairaalle henkilölle paras paikka. Tällöin turvallinen loppuelämä taataan ympärivuorokautiseen hoitoon siirtymällä, mikä on myös läheisille suuri elämän muutos ja saattaa nostaa esiin luopumisen ja syyllisyyden tunteita. Läheiset ovat kuitenkin tervetulleita hoitopaikkojen arkeen ja voivat halutessaan sopia hoitajien kanssa, miten he voivat edelleen osallistua muistisairaan omaisensa hoitoon ja tukemiseen.
